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  对于“来自星星的孩子” 融入与关爱同等重要
 

对于“来自星星的孩子”
融入与关爱同等重要
本报记者 刘 旸  常 娟  通讯员 尚 睿  史艳香  文/图

    自闭症儿童常常被称为“来自星星的孩子”,他们活在自己的世界里,拒绝跟家人以外的人接触。今年4月2日是第十二个世界自闭症日,今年的宣传口号是“消除误区、倡导全纳”。
    就在上个周末,省会郑州的多家医疗机构举办了多场公益活动,让“来自星星的孩子”能够走上街头、融入社会,为他们打开社会全纳的大门。
乘公交、坐地铁、逛公园,
自闭症儿童的社会功能重在学习
    3月30日10时许,郑州市中原路京广路的公交站台前,一辆系着蓝丝带的9路公交车缓缓进站。停靠后,在来自河南省妇幼保健院(河南省妇女儿童医院、郑州大学第三附属医院)的康复教育员及志愿者的指引和辅助下,自闭症儿童有秩序地上车,且每个孩子都将手中的1元钱投进了9路公交车的钱币箱中(如图)。
    在公交车前往紫荆山公园的路上,每到一个站点,9路公交车司机李超都会打开双闪进站停车;这一路上,车载视频也一直在播放有关自闭症的相关知识。
    “听说过自闭症。第一次接触这些孩子,感觉他们都很可爱、听话,我能参与进来也挺高兴的。”李超笑着说。
    车辆抵达紫荆山公园后,这些孩子跟随康复教育员和志愿者,开始了游园踏春活动。“我们还有两个小分队,分别乘坐地铁去了碧沙岗公园和郑州(国际)会展中心,他们会在那里开展游园活动。”河南省儿童心理行为中心主任段桂琴说。
    “这些活动不仅让志愿者、社会公众近距离了解了自闭症儿童,学会如何科学辅助自闭症儿童,也让自闭症儿童在专业课堂上学到的知识得到了实际应用,加强了他们主动参与到社会生活中的积极性和自信心,这是自闭症儿童融入社会的重要步骤。”河南省妇幼保健院院长张小安说。
自闭症儿童需要融入,
家长则需要“喘息”
    区别于以往的医疗公益活动,今年,在河南省妇幼保健院开展的“自闭症关怀周”系列活动中,自闭症儿童的家长也成了关注的重点。
    “在此次活动中,我们为自闭症儿童的家长开辟了‘喘息服务’。‘喘息’就意味着让他们放松一下,透一口气。”河南省儿童心理行为中心名誉主任姚梅玲说,“因自闭症儿童的特殊性,一般来说,当一个家庭拥有一名自闭症儿童后,这个家庭中必然有一个家长做出自我牺牲。他们需要每天带着孩子来治疗,要想尽办法让孩子走出自我世界,费尽心思创造条件使孩子一天天变好,同时也要支付一定的治疗费用,来自心理、社会和经济方面的压力都非常大。”
    3月30日上午,在河南省妇幼保健院的公益活动主会场,河南省儿童心理行为中心的康复教育员与爱心志愿者一起,带着自闭症儿童的家长分别进行了插花、放飞心灵、音乐疏导等活动。
    自闭症的康复,是一个长期的教育训练和治疗过程,相当消耗照顾者的时间和精力。家长“喘息服务”是由志愿者到医院为患者提供临时护理,使患者家长得以暂时休息的一种服务模式,目的就是给家庭照顾者提供一点儿“喘息”的时间,以防止其情绪和生理上产生疲劳。
关注自闭症群体,
绝不能止于自闭症宣传日
    “如果不进行及时有效的康复治疗,大部分自闭症儿童无法融入社会,甚至无法生活自理,导致终身残疾,需要有人看护。随着年龄的增长,他们会给家庭带来沉重的负担。”郑州大学第五附属医院康复科主任李恩耀说。
    实际上,经过及时科学有效的系统治疗,很多自闭症儿童有机会进入幼儿园和回归社会,过上正常的生活。目前,孩子3岁前就可以诊断自闭症,越早确诊并进行“医教结合”,康复治疗效果就越好。可是,由于普通人对自闭症的知识相对缺乏,很多孩子到医院就诊时已经错失最佳治疗时机。
    “我们现在确诊的自闭症患者最低年龄为出生7个月。作为自闭症儿童家长,及时关注和发现孩子的疾病十分重要。我们对自闭症的治疗和康复都是贯穿全年的,孩子家长只要发现异常,随时可以带着孩子过来,如果确诊就尽快干预治疗。”段桂琴说。
    据段桂琴介绍,从3月底开始,河南省儿童心理行为中心专家就分别前往新郑、南阳、三门峡、许昌、漯河等市,开展针对自闭症康复教育人士和自闭症家长的知识讲座、家长论坛及义诊活动,为的就是向更多的人普及自闭症早诊、早治的科学知识。
    在郑州大学第五附属医院康复科,关于自闭症儿童的音乐治疗、就医家属分享会,也时刻进行着。
    “目前,自闭症的原因还没有找到,通常自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。”李恩耀说,自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统疾病,并且将终生伴随,不能治愈。医学实践证明,经过早期正确干预,许多自闭症儿童能够融入社会、自立生活,这就需要更为广泛的全社会理解和接纳。

 
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