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河南医生为血友病患者“铺好就医路” |
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本报记者 冯金灿 对于血友病患者来说，由于凝血障碍，一个小伤口就有可能血流不止，有时患者走路太多也会造成膝关节渗血，甚至危及生命。那么，如果血友病患者接受手术，会有什么样的效果呢？
40岁的血友病患者张亮（化名）就遇到了这个难题：因为多年前骨折导致的血肿，一直无法做手术清理，血肿逐渐“吞噬”了他的左大腿骨，急需做截肢手术，可是因为他的特殊“身份”，辗转多家医院均遭到拒绝。
最后，在河南省肿瘤医院，该院血液科和骨与软组织科专家联手，为他成功完成截肢手术，保住了性命，而这在河南属于首例。
张亮来自周口市太康县。早在8年前，张亮的弟弟因为胃出血无法止血，被确诊为血友病。得知这种病是一种遗传病，在医生建议下，张亮也做了检查，最终确诊他也是一位血友病患者。
我们正常人的凝血八因子活性正常值在50%~150%，但张亮的测定值仅有1.4%，属于中度血友病。
至此，正值壮年的张亮“告别”了正常生活，农闲时，他仅能做一些零工，和老婆一起照顾4个孩子和身患残疾的父亲，生活拮据。
5年前，张亮骑三轮车时，一不小心摔倒了，他的左大腿出现了疼痛和肿胀感。可是，因为家里经济困难，张亮没去医院做检查，而是硬撑着。4年前，张亮左大腿的疼痛、肿胀程度愈加严重，已经不能进行正常活动了。无奈之下，张亮揣着借来的钱到医院就诊。看了他的检查资料，医生非常吃惊：之前，骨折导致的血肿正逐渐“吞噬”着他的骨头。医生建议他尽快清理血肿。否则，张亮的左大腿难以保住，甚至危及生命。可是，得知他是血友病患者时，医生又建议其保守治疗，或者转到上级医院治疗。
虽然张亮也去过北京的大医院就诊，但是考虑到治疗费用过高，他还是放弃了。今年年初，失去生活自理能力的张亮终于下决心要做手术了。可是，血友病患者，最难控制的就是出血，几家医院都不敢贸然进行手术。
最后，经人介绍，孙亮来到河南省肿瘤医院，找到了该院血液科副主任医师、专门研究血友病的博士周虎。了解到张亮的情况后，周虎决定帮助该患者。“如果不做手术，后果不堪设想。”周虎说。
经过多方沟通，周虎与该院骨与软组织科主任医师高嵩涛商定，为张亮做截肢手术。渗血多、止血难、愈合慢，均有可能引发致命危险，这也是众多外科专家对血友病患者手术望而却步的主要原因。
“血液科与外科密切配合就可以解决这一问题。”周虎说。
根据治疗方案，首先，要准备足够的促进凝血的血液制剂——凝血因子。为了给张亮做手术，经过精准计算凝血因子的使用量，周虎为其准备了230多支凝血因子。其次，就是精确计算凝血因子的使用量，因为若用太多凝血因子，花费多不说，还会导致血栓；用量太少，则起不到作用。最后，周虎根据张亮的实际凝血因子和血细胞比容，制定了术前、术后及围手术期所需凝血因子的详细方案。
7月4日15时，张亮被推进手术室，高嵩涛为其成功实施了髋关节离断术。唯恐术中出现意外，周虎也换上手术衣坚守在手术室里。“现在，患者恢复得很好，如果一切顺利，再过两周就能出院了。”高嵩涛说。周虎说：“他查询多方文献后了解到，成功为血友病患者完成截肢手术，目前在河南尚属首例。”
张亮在进入手术室前，他和家人曾对医生说：“放心做手术吧，不管结果如何，我们都要给你们送锦旗。”
张亮说，当他的手术成功的消息在河南省血友病群里传开时，很多血友病患者称赞两位专家“艺高人胆大”，这是河南血友病患者的福音，大家都十分兴奋。
据周虎介绍，血友病群体十分特殊，别说磕碰了，就连走路太久，血友病患者也会出现膝关节渗血现象。因此，很多患者丧失了劳动能力，算上看病的花销，大多数患者生活都十分拮据。同时，加之血友病是遗传性疾病，经常一家人兄弟姐妹多人患病，更是雪上加霜。
即便万般小心，这些人也难免有外伤、需要做手术。可是，目前全国仅有几家医院可以为血友病患者做外科手术。由于手术必须用的凝血因子不能跨省报销，不少摔伤、关节损伤的血友病患者，因为经济等原因不能及时得到救治。
省内专家不能做手术吗？周虎认为，手术都能做，但一些外科医生对血友病不太了解，所以比较畏惧。为此，河南省肿瘤医院血友病多学科协作小组聚集了普外科、泌尿科、骨与软组织科、重症医学科、中医外治中心、影像科、检验科、输血科等科室专家，通过普及血友病知识，增强科室之间的多学科会诊协作能力，尽力为血友病患者“铺好就医路”。
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