“扩心病”女孩儿和她的恩人们
本报记者 刘永胜  通讯员 刘 群  梁 靓

牡丹画下锦旗红  刘云飞/摄

    孟津县平乐镇牡丹创意园区有个画室，画室的主人瑶瑶（化名）是一名不满17岁的女孩儿。
    瑶瑶每天作画，乐在其中。当许多人被瑶瑶笔下栩栩如生的牡丹所震撼时，一定不会想到，5年来，这个有着严重扩张型心肌病（以下简称“扩心病”）的女孩儿是因为幸运地邂逅了河南科技大学第一附属医院的医务人员，才有了今天美好的写意人生。
    家长都记不清楚签了多少次病危通知书了
    “我发病那年刚刚11岁！”瑶瑶说，那天，父母陪她去学校报名。因为肠胃痉挛的初始症状，她被送到村里的诊所输液治疗。但是，让人意想不到的是，从离开学校的那一天起，她就彻底告别了美好的校园生活。
    后来，经过市级医院的进一步诊治，瑶瑶被确诊患了“扩心病”。“扩心病”的主要特征是左心室或双心室心腔扩大和收缩功能障碍，产生充血性心力衰竭，常伴有心律失常。“扩心病”患者5年的存活率约为50%，10年的存活率约为25%。听到消息后，瑶瑶一家人不知所措。
    “这种病只有在北京的大医院才能治疗……”看着被病痛折磨的孩子，瑶瑶的父母求医心切，听了医务人员的建议，在病情稍微得到控制后，转诊到北京市一家医院治疗。
    2012~2013年，父母带着瑶瑶多次往返于北京和洛阳之间。
    “那段时间真是太苦了，每次去北京看病，都要在病危通知书上签字，我都记不清楚签了多少次了……”瑶瑶的母亲至今回忆起来仍然心有余悸。
    “那时候我都走不成路，爸爸妈妈就用轮椅推着我在北京跑。在重症监护室里，我身上插满管子，很痛苦。爸爸妈妈比我还难受，他们隔着病房的玻璃偷偷地抹眼泪。他们太不容易了。”瑶瑶说。
    力挽狂澜，杨喜山妙手回春
    瑶瑶在北京治疗一段时间，但是效果不明显。2013年，在朋友推荐下，瑶瑶的父母推着她到河南科技大学第一附属医院心内科寻求希望。
    “时至今日，我还清楚地记得瑶瑶当时的状况！”河南科技大学第一附属医院心内科护士长李春燕说，“瑶瑶来我们医院时，脸部水肿严重，没有一点儿血色，走路闷气，呼吸困难。”
    看到这种状况，李春燕心里很难受，急忙带着瑶瑶去找心内科主任杨喜山。
    杨喜山回忆说：“瑶瑶当时的心脏已经全部扩大，一般正常人的左心室内径都在45毫米以内，但是瑶瑶的已经达到了71毫米。这种情况不仅造成了瑶瑶心衰，而且其肾脏基本衰竭，处于无尿状态，病情十分危急。”
    杨喜山深知，在这种情况下，采取常规的治疗方式效果不明显。于是，他多次组织心内科的专家团队，针对瑶瑶的病情进行讨论，制定专门的治疗方案，并根据自己近20年的临床工作经验，大胆求证，在保证瑶瑶身心不会受到影响的情况下，加大用药剂量。瑶瑶住院不到一周，其病情就得到了改善，并趋于稳定。
    “调整药物剂量的时候，我只是根据瑶瑶对药物的反应逐步上调药物剂量。最后，我将贝那普利（每片10毫克）最大剂量上调到两片半，后来按照两片的剂量长期用药，并将卡维地洛片（每片10毫克）上调到每天6片，已经达到了成年人的剂量，许多成年人也未必能服用如此大的剂量。”杨喜山说，“瑶瑶能有今天，除了她通过画画很好地调整自己的心态外，两种主要的药物达到了最大耐受剂量，是其病情长期稳定的主要原因。”
    瑶瑶的母亲说：“杨喜山主任和他的团队不仅治好了孩子的病，还医好了孩子的心。”
    我们了解到，瑶瑶经常通过电话和微信与杨喜山、李春燕联系，汇报自己的身体的状况，分享生活的乐趣。