本报记者 尚慧彬 常 娟 索晓灿
核心提示:动作迟缓、手脚不灵活、肢体僵硬、面部无表情……不要只怀疑老年痴呆症,也有可能是帕金森病(以下简称PD)。数据统计显示,我国65岁以上老年人PD的发病率为1.7%。据此推算,目前国内PD患者已经超过300万人,而河南省PD患者预计已超过20万人,成为继心脑血管病、痴呆症之后威胁中老年人健康的“第三杀手”。PD可防可治并不可怕,尤其是脑起搏器的运用,已经大大改善部分帕金森病患者的生活质量。今年4月11日是第22个世界帕金森病日,我们采访了郑州大学第一附属医院(以下简称郑大一附院)神经外科的专家,提请大家注意联防联控帕金森病。
PD治疗不能只吃药,后期病情痛苦程度比肿瘤还严重 4月3日15时,在郑大一附院神经外科五病区,70岁的吴豫(化名)前一秒还在轮椅上,后一秒就能站起来走路了。他举起胳膊高兴地说:“天亮了,天亮了。”这一刻,吴豫如同重获新生,家人则喜极而泣。 而在此之前,吴豫坐在轮椅上,行动不便,每天吃大量药物,离不开家人照顾。这种状态伴随他已经8年多了。 从最开始的手脚震颤,到后来慢慢发展到肢体僵硬,再到后来不能走路;药物也从开始时的每天少量到后来每天大量。恶心、呕吐、疲倦……各种药物副作用叠加,甚至药物不管用。 吴豫直言,他后悔没有听医生的话,早日手术就好了。 像吴豫这样,认为PD治疗只需要吃药,却没想到病情发展越来越重,最后不得不接受手术治疗。而延误手术机会的PD患者不在少数。 对此,郑大一附院神经外科主任刘献志颇为痛心:“PD治疗不是只有药物维持,部分患者通过手术可以起到立竿见影的效果。” 为什么规劝患者不能只吃药?刘献志解释说,因为药物的副作用不可逆转。以左旋多巴类药物为例,这种药物对PD患者早期治疗效果非常好,但是吃到一定的程度就需要加大药量,这时候药物的毒性就增加了。 毒性蓄积到一定的程度,不仅使人体产生耐药性,有时还会产生精神症状,比如抑郁症。有的患者病情发展到最后,还会产生异动症,“患者完全不能进行自我控制,生活也不能自理”。 “这种状态还不如癌症患者最后的状况。”郑大一附院神经外科副主任杨波转述一位患者的原话。 之所以会这样,是因为PD是一个进行性加重的疾病,从生活不方便到不能自理,痛苦也会逐渐加重;从站不起来到勉强站起来,再到摔倒,发生骨折,患者会更加痛苦。 “一旦患病,就需要周围的人进行全方位护理。吴豫的病情进展就是一个例子。类似吴豫这样的患者有很多,病情轻时,抗拒手术;病情严重时,失去手术机会。”为此,刘献志和科室内的医生经常通过各种渠道向患者普及PD防治知识,比如,让做过手术的患者现身说法,每年定期举办科普讲座。 “宣传效果不尽如人意。”刘献志直言,一方面是费用,另一方面是信息不对称。手术疗法尤其是脑起搏器的运用在省内刚起步,很多医生尚且不了解,患者同样也不了解。 “我们在接诊过程中经常碰到患者说‘我们过去就不知道还能做这样的手术,不知道还有这样一条路,并且不知道这样的方法会有什么样的结果’。”对刘献志和神经外科的同仁而言,科普的道路任重道远。 脑起搏器手术立竿见影,开机两分钟内患者能够独立行走 脑起搏器(简称DBS)手术治疗PD自1998年引入中国,至今已在国内开展两万多例手术。郑大一附院于2016年7月成功开展了河南省内第一例DBS治疗PD手术,至今已经成功完成25例。 吴豫的治疗,采用的就是DBS手术。吴豫于2月中旬到郑大一附院就诊,完成手术评估后,3月初被推进手术室。 在手术室内,刘献志及其同仁通过核磁共振检查确定电极植入靶点,计算出精确坐标,随后通过世界先进的立体定向系统将直径仅有1毫米的铂铱合金针状电极植入预定的靶点,并通过连接电极的导线从吴豫的左胸部引出,与皮下微型控制开关联通。 整个手术历时5小时,产生4个微创切口(头部2个,耳朵后面一个,胸前皮肤下面一个),7天后切口长好,吴豫就可以出院回家。 一个月后,即4月3日,伴随着DBS的开机,吴豫直接从轮椅上站了起来,独自行走,并高兴地在门诊走廊里奔跑。 此后的半年时间内,吴豫只需要每月定期到门诊进行调试即可,半年后调试完成,就不用再来医院了。最关键的是,药量也减少了。 据郑大一附院神经外科功能组负责人陆卫风介绍,随着时间的推移,吴豫的状况好转更加明显。从长期随访情况来看,随着DBS植入时间的延长,运动症状改善更加显著。 哪些人适合DBS手术?陆卫风认为,患者需要满足5个条件:一是确诊为原发性帕金森病且年龄在75岁以下;二是对左旋多巴类药物反应良好/曾经反应良好(美多芭和息宁都属于左旋多巴类药物);三是药效下降或出现副作用,如异动症;四是了解脑起搏器疗法,并对手术疗效有合理的期望值;五是认知能力正常(无痴呆)。 需要注意的是,严重高血压病、糖尿病或冠心病患者,严重精神疾病患者,痴呆患者,这几类患者严禁DBS手术。 陆卫风提醒,DBS手术需要特别注意防范术后感染。 术后要注意手术切口的愈合情况,要避免用手搓、挠和硬物撞击,一旦发现切口皮肤红肿或有渗液,就要及时就医。 除了这些,DBS术后也需要硬件维护。陆卫风说,这主要涉及可充电刺激器的充电管理。这种维护一般情况下患者不需要特别担心。其充电管理基本上和手机充电是一样的,非充电刺激器在日常生活中是免维护的,电量耗尽后更换刺激器就行了。但是采用非充电刺激器,一般5年左右电池耗尽就需要再次手术更换刺激器。 事实上,DBS疗法不仅适合PD治疗,还适合特发性震颤、肌张力障碍(包括扭转痉挛、痉挛性斜颈、梅杰综合征等)等运动障碍疾病,在精神疾病,如难治性抑郁症、强迫症等方面也能取得较好的效果;另外,难治性癫痫的DBS治疗也在逐步开展。 截至目前,在郑大一附院开展的25例DBS手术中,帕金森病21例,肌张力障碍2例,特发性震颤1例。 青岛、苏州、上海等地已将DBS纳入医保范围,河南还会远吗? 根据DBS手术疗法的适应证,刘献志估算,河南约有上万名PD患者适合这种手术。但是,从2016年7月开展第一例DBS手术至今,郑大一附院只完成25例DBS手术。 “主要原因在于费用昂贵。”陆卫风解释说,DBS手术的手术费和住院费并不高,但脑起搏器材料比较贵。一般来说,进口材料全部费用需要15万~30万元,国产材料的价格是进口材料的60%。 换句话说,患者采用进口材料完成DBS手术,需要花费30万元左右;采用国产材料,也需要17万元左右,这部分花费需要患者自付。 以吴豫为例,其治疗费就花了近30万元。 “这对不少家庭来说,确实是不小的经济负担。”刘献志说,“若河南将DBS手术纳入医保范围,将给不少患者带来福音。” 据了解,2012年7月,青岛市社会保险事业局将帕金森病脑深部电刺激(DBS)治疗技术,作为青岛市大病救助第一个特材救助项目正式实施,让青岛市帕金森病患者在享受当今最先进的医学临床技术的同时,大大降低了手术治疗的经济负担。 自2015年1月1日起,青岛市将参合人员正式纳入特材救助项目范畴,特材救助项目覆盖范围再次扩大。 自4月1日起,脑起搏器安装也被正式纳入上海市基本医疗保险支付范围。在此之前,深圳、苏州等城市已将DBS纳入医保范围。 刘献志补充说,医学研究讲究临床证据,尤其是大量的临床病例分析。限于高昂费用的羁绊,DBS疗法在河南病例太少。若纳入医保范围,随着病例的增多,以及人工智能、无线充电技术的发展,厂家对DBS进行改良,将其变得很小,电池设计每年充电一次,手术也更简单,只需要将其放在头皮上,这样费用会再降低一些。 刘献志期待这一天早日到来,而这也是神经外科医生和广大PD患者的共同期待。 |