本报记者 索晓灿  刘 旸

    有的孩子三四岁了，连“爸爸”“妈妈”都不会喊。他们被称为“星星的孩子”。这样的孩子属于“小众”，是很少被关注到的群体。
“星星的孩子”独自闪耀
    程程（化名）一进诊室，就东看看、西看看，脚步挪得很慢，手脚却不闲着：不停地撕纸，把纸撕得粉碎；不停地转圈儿，这儿看看、那儿转转；走到水池边不停地开关水管。这是他留给三门峡市中心医院儿童医院儿童康复科副主任赵雅凤的第一印象。
    4岁的程程连简单的对话都不能完成，只会说“妈妈、爸爸”。赵雅凤给程程做了智力测试和孤独症评估量表，得分只有59（正常值为75分）。
    孤独症即自闭症，起病于儿童早期，是一种以社会交往和沟通障碍、刻板行为及兴趣范围狭窄为主要特征的发育障碍，不少患儿伴有明显精神发育迟滞、不同程度的智力障碍。去年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万人的速度递增。
    电影《雨人》中，那个患有孤独症的主人公让人印象深刻，他行为怪异且拥有天才般的计算能力。“孤独症患儿跟脑瘫患儿不一样，主要的症状是与人有交流障碍，属于心理疾病。”赵雅凤说。孤独症并不意味着智力低下，在现实生活中，一些孤独症患儿还拥有某些特殊技能，比如计算、绘画等。
    这些孩子居住在交流的“孤岛”上，他们的父母更是备受煎熬。目前，孤独症康复机构的水平参差不齐，社会认知度低，这让孤独症患儿感到很无助。
特殊疾病需要特殊治疗
    2016年12月9日，赵雅凤接诊4岁的小晴（化名）。经过治疗，小晴说话、走路都恢复了正常，虽然智力稍微差一点儿，但是家长已经很满意了。
    4年前，妈妈抱着4个月大的小晴来到赵雅凤的诊室时，小晴的头部始终向后仰、眼睛往上看。赵雅凤捏捏小晴的四肢肌肉，发现肌张力比较低。经过住院检查和专家远程会诊后，小晴被确诊为甲基丙二酸血症，核磁检查提示侧脑室增宽。赵雅凤为小晴采取终身服用维生素B12、喂食特殊奶粉以及推拿治疗等传统疗法，后来还开展了语言训练。

    孤独症病情复杂，治疗方法也多种多样，包括传统的功能康复训练、输营养药物、位点注射穴位封闭、中药熏蒸、水疗等。
    赵雅凤说，近年来，在三门峡市中心医院儿童医院，每年都有20名左右的“特殊患儿”来就诊，其中不乏坚持治疗多年的患儿，时间最长的一名患儿已经坚持十几年了。“‘特殊患儿’只要坚持治疗、按疗程治疗，基本上都有效果。”患儿症状改善，生活恢复自理，回到学校上学等。当然，治疗的过程需要家长重视、长时间配合。
家长的“心病”也得治
    据三门峡市中心医院新生儿重症监护室主任杨素娥介绍，大多数儿科疾病都变化得快。跟患儿尤其是“特殊患儿”的家长沟通时，要采取特别的方式，因为患儿治疗周期长，不仅需要经济支持，还需要患儿尤其是患儿家长有耐心。
    “‘特殊患儿’再怎么治疗，想痊愈几乎不可能，只能改善症状。这个过程中，患儿家长的坚持非常重要。”为了让患儿家长坚持为患儿治疗疾病，赵雅凤非常重视对患儿的鼓励、与患儿家长的沟通工作。
    “阳阳（化名），阿姨托着你的胳膊，你努力往上抬！”2016年12月中旬，赵雅凤在查房时来到肌无力患儿阳阳的身旁，鼓励他做康复锻炼。看到阳阳使劲儿抬也只能把胳膊抬高了一点儿，阳阳的父母又在旁边叹气了。“阳阳都能抬这么高了，我托着他都能把胳膊抬平了，进步可大了！”赵雅凤的这句话不仅是在鼓励阳阳，还是在安慰和鼓励阳阳的父母：孩子进步很大，家长要有信心、要多鼓励孩子。这样的沟通多了，阳阳的父母看到了孩子的进步，信心也就越来越足了。