“在‘小家’我们不仅可以得到支持和理解,也可以得到经验的分享,以及陪伴的快乐”,“会有很多人来到‘小家’看望我们,他们会带来米面,他们会送来衣物,但更多的我们感受到的是温暖”。此时这位母亲洋溢着难以隐藏的幸福和愉悦,不远外小宝宝和父亲在游戏,一家人的活力感染着直播室内外的所有人。

这是一位经历了两次肝脏移植宝宝的母亲,面对现实的艰难9958给了他们巨大的支持。“看到在ICU里的孩子我们只能相信罗医生。”“收到了太多份病危通知,但一步步走过来我们也只能相信大夫。”在直播间里这位母亲不断地感谢曾经给予他们帮助的医生和爱心人士。

卡尔维诺在《看不见的城市》里写道:一个人骑马行走在丛莽地区,自然会渴望抵达城市。他们是一群行走在丛莽中的人,他们带着病痛,带着希望,带着被治愈的渴望来到上海,来到仁济。

在中国每年有近5000个儿童要进行肝移植,对于多数大病患儿而言,特别是需要肝移植的孩子,他们的治疗,不只是需要进行手术治疗那么简单,整个治疗其实包含了术前、术中、术后等一系列的康复任务。这种情况下,在做完手术之后,为患儿们寻找一个安全舒适的恢复环境是至关重要的事情。

一年前“西文仁济慈善之家”成立,它面向贫困患儿家庭,旨在为他们提供了足够便利的居住环境。在丛莽中经历了太久,太久的波折,希望和失望。“西文仁济慈善之家”像是一座驿站为这些异乡人提供了庇护。

2021年10月19日,在“西文仁济慈善之家”创建一年之际,由9958昆山救助中心发起了一场「“世界因你而闪耀”——致敬每一位公益人」的直播活动,带领大家走进“西文仁济慈善之家”。聊一聊近一年来“小家”有哪些变化?孩子们又有哪些需求?患儿的治愈状况如何等等话题。

我们邀请到了小家创始人董先生、仁济医院的罗毅主任、爱心捐赠人黄女士及患儿家长代表做客直播间。

希望能够以这样的方式来呼吁更多的爱心人士加入到我们当中,关注这些在异地求医路上的家庭。同时,也向一直关心“小家”、关心肝移植孩子们的爱心网友们表达感谢。

董西文先生

淼韵健康管理咨询(上海)有限公司董事长

“西文仁济慈善之家”创始人

9958儿童公益平台爱心大使

在直播间里董先生先介绍了“西文仁济慈善之家”建立的初衷和它的现状:

“西文仁济慈善之家”,意在汇聚更多爱心力量帮扶在“9958仁济儿童救肝计划”救助后的肝移植困境患儿,为在肝移植术后需要精细养护的困境儿童患者和家庭提供一个营养健康支持、医疗咨询指导和心理关爱服务全方位专业体系的爱心驿站。

截至目前为止,“西文仁济慈善之家”包含爱心小家一共30间,爱心厨房一间,配备有公用冰箱3台、电磁炉六个、油烟机三台、洗衣机两台,占地面积大约800平米。

自2020年5月项目启动,一年多时间里“西文仁济慈善之家”已经帮助了110个孩子和家庭。来自全国各地,来自五湖四海,不同民族,不同习俗的患儿家庭曾在这里相聚。在这里他们可以相互鼓励,可以分享经验,可以烹调适合各自熟悉的家乡味道。在距仁济只有五公里的“小家”患儿家庭获得了前所未有的安定感。当谈到这些时董先生难掩激动。

寻找、建立“小家”的过程也并不那么顺利,从开始的5间10间到现在的30间,小家不仅在数量上增长了,小家也经历了搬迁与完善。董先生仍记得当时为小家选址的情景,既要满足便利又要兼顾舒适和卫生。“我当时是以仁济医院为圆心开始‘扫街’的。”董先生这样回忆道。两周后“小家”位置落定,它到仁济医院,开车距离4km,地铁两站,公交四站,可以说非常便利。

“只要不出差我每天都会去‘小家’转转”“小家”像是董先生极力保护的孩子一样,在这里他欣喜地看到一个个孩子完成了从“小黄人”到白白胖胖的转变。令他印象深刻的那个活泼的小男孩会一会儿叫他哥哥一会儿又叫他叔叔,“他每次见到我都会敬礼”。他也记得那位不远千里来到上海为孩子寻求救助的母亲,“那位河南的单亲妈妈,不善言辞,但每次都会鞠躬表达谢意。”当讲到这些的时候董先生眼里闪烁着感动。

谈到做慈善和公益的收获时,董先生说:“他会让我更安静吧,亲身经历之后我会思考更多,对于生命来说什么更重要。”

最后董先生也向社会发出呼吁:“希望各位爱心人士有时间来‘小家’看看,欢迎大家投身于公益事业,来帮助贫困患儿。”

罗毅教授

上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科儿童病区主任

9958爱心医疗专家

作为发起人罗教授先对“9958儿童救肝计划”的现状进行了简单介绍:

“我们在稳步的推进儿童救肝计划,在今年很高兴能和9958达成合作,成立专项基金,这样让更多患儿得到救治成为可能。每年大概有400例患儿在仁济得到救治,累积数量已经达到3000例,我们的手术成功率在97%以上。”“令人惋惜的是,其实很多患儿是因为贫困而得不到及时救治,在过去一年里9958已经帮助100多位患儿重获新生。”

“在我国每年大概有5000例需要肝移植患儿,但目前数据显示只有大概1000例能得到救治,这是远远不够的。”一方面由于信息的不畅,很多家长会有固有认知,谈“肝移植”色变,感觉会人财两空。另一方面还来自于现实的困境,因为贫困导致的放弃。但其实这手术的成功率在越来越高。”

在之后的直播中罗医生对网友的提问做了详细的解答,以下是部分摘录:

Q1::什么样的病人需要做肝移植呢?

A1:肝移植其实是终末期肝病的终极治疗手段,不管什么原因引起的肝病到了终末期都可以通过肝移植来救治。以胆道闭锁来说,有些孩子发现较晚,葛西手术的效果已经不是很好,所以没做葛西手术,这时我们会建议做配型移植。另外一种是做过葛西手术,但效果不是很好的时候我们也建议尽早配型。另外一些孩子生长发育有问题,尽管肝功能是好的,但生长发育明显迟缓,那也是肝脏的合成功能有问题,也需要换肝。

Q2:怎么判断是需要亲体移植还是需要等肝移植呢?

A2:其实大部分两岁以内的婴幼儿,如果孩子父母没有乙肝等传染性疾病大都可以配型成功,大概90%以上都可以进行亲体移植。如果配型不成功的话可以进行等肝移植,等肝移植也是一个很好的方式。

Q3:多大的孩子适合做肝移植呢?

A3:其实和孩子的病有关系,在病情需要时做手术。如果是胆道闭锁的话,一般是一岁以内比较多。如果是黄疸退的比较好的话一般是在6-7岁因为肝硬化、消化道出血做移植。其实越小时候做需要移植的供肝量就会比较小,200-300g就可以。但对于大孩子可能需要的肝量比较大,有时候可能是半肝。而且孩子大了之后对配型要求更高,也需要保证供者的安全。

Q4:肝移植对供者的伤害大吗?

A4:其实活体肝移植技术现在已经非常成熟了,数据表明供者捐肝是非常安全的,捐肝极量可以达到自身肝脏的70%,在技术成熟的医院是不会有任何问题的。

Q5:肝移植手术后患儿多久可以恢复呢?

A5:其实孩子的恢复能力要比成人强很多,一般孩子在一周之内肝脏指标就会恢复正常,到两周的时候孩子会恢复到正常的生活状态。

Q6:对于捐肝的大人多久可以恢复呢?

A6:一般在医院住4-5天就可以出院了,但恢复的时间和个人情况有关。一般在术后一周供体的肝功能会恢复正常,切掉的肝脏在术后一个月内可以长回到原来的体积。

Q7:肝移植患儿术后应注意什么?

A7:需要注意的事项还是很多的,经过多年摸索我们总结了一套术后随访的注意事项。我们有国内最早设立的专科随访护士,负责患儿家长教育。最重要的还是严格按照随访护士的要求来复查和调整药物。

黄璘老师

中国商业SPA专家

备洋商务咨询(上海)有限公司 总裁

英国BAILEY CREATIVE 咨询公司合伙人

9958儿童公益平台爱心大使

作为设计师,她有着对空间对自然的独特感悟,在英国工作的经验与公司环保部门的接触,对于新材料的研发让她与环保结缘。专业水疗设计,她更关注人的健康和心理的舒适,善于发现身边的美好。回国之后的一个分享会让她开始关注到离公司五公里的仁济医院,她认为自己可以为这些困境患儿提供帮助。

从对事对物转移到对人的关怀,她在公益的路上不断学习不断前行。“公益不只是捐钱那么简单。”

在直播中黄璘女士分享了她去仁济医院看望肝移植宝宝的场景:“当我带儿子去到那样的场景中时,他是受到冲击和震撼的。”“他们和我儿子年纪差不多,但他们要弱小很多。”当看到即使在病痛中所有的孩子都很开心时她会受到感动。“最后我儿子说:‘妈妈如果你能帮助他们那你一定要去做’”。她相信身教胜于言传,这次探访的收获会影响孩子一生。

黄女士还回忆了参观“西文仁济慈善之家”的场景:“那是上海最热的一天,我记得有39度。”在参观之后作为世界设计师协会理事,她和董先生商量怎样优化空间布局,尽自己的一份力量帮助改善“小家”的环境。她会用高潮迭起来形容当天的参观感受,她也看到了有那么多人在为这件事情默默付出。

最后黄女士也呼吁更多专业人士加入到这项事业中来,希望能用自己的影响力去帮助困境患儿。

此次直播,莅临现场的爱心专家们通过与直播间网友们的亲切互动,传递了很多积极正向的能量,直播间的网友们也都积极参与,给予嘉宾鼓励和支持。

本次科普直播课堂持续两个多小时,直播间的人气不断攀升,收获喝彩4.4万+。

直播期间,9958昆山救助中心廖钰分别为上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科儿童病区主任罗毅教授颁发了颁发了“9958医疗科普直播课堂优秀讲师”证书,为中国商业SPA专家/备洋商务咨询(上海)有限公司总裁/英国BAILEY CREATIVE咨询公司合伙人黄璘老师颁发了“9958儿童紧急救助中心爱心大使”证书和“感谢状”。

“9958仁济儿童救肝计划”建立,旨在为全国范围内符合条件的0-18岁终末期肝病贫困患儿群体提供绿色医疗通道。其中包含先天性胆道闭锁、阿拉基综合症、肝硬化、代谢疾病等必须经过肝移植才能治疗的疾病。

9958昆山救助分中心则作为合作专项的主要发起方和执行方将担负起在仁济医院具体医疗救助对接、善款筹集以及患儿心理关爱等系列工作,帮扶更多的困境患儿重获新生回归正常生活。

搭建了一个良好的医疗养护公益平台,整合最优质的医疗资源、联合最有效的救助方式、呼吁社会爱心力量,面向终末期肝病贫困患儿形成了一个“全程陪伴”的医疗救助康复模式。

没有人是一座孤岛,我们都是大海的一片,是世界的一部分。在直播间里他们通过讲述,把希望传送到世界的各个角落,正是由于有这么一群人,他们的默默付出,把微光洒向黑暗。

他们相信人类的悲喜是相通的,他们相信将会有更多人了解患儿困境,更多人加入慈善公益。

(9958儿童紧急救助中心特邀记者 冀博)