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医患携手在国际期刊发文 呼吁关注被圆锥角膜困扰的年轻人 |
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本报讯 （记者朱晓娟 通讯员张晓华）近日，一篇由河南省人民医院眼科医患共同撰写的叙事医学文章，在国际顶级医学期刊《美国医学会内科杂志》的官网上发表。文章采取故事讲述的方式，将抽象的统计和科学证据转化为现实案例，有助于政策制定者和患者作出决策，为全球圆锥角膜临床、科研工作带来更多的人文思索。
这篇名为《Feel Your Way Forward》（《感受前行的路》）的文章，讲述了一名来自农村的圆锥角膜少年患者的亲身经历，通过曲折生动的故事，深度关注疾病对患者生活、心理和经济的影响，探讨如何更好地给年轻的圆锥角膜患者提供支持。文章的第一作者苏家辉，不仅是一名圆锥角膜患者，还是一名大四的医学生；第二作者杨凯丽、通讯作者任胜卫，均是河南省人民医院的眼科医生。
圆锥角膜是一种罕见的疾病，好发于青春期，病因和发病机制尚不明确，诊断标准和治疗方式也不统一。患者的角膜不断变薄并突出，视力受损，目前没有治愈方法，除非在视力严重丧失后进行角膜移植。
因不堪疾病的折磨，2021年6月16日，苏家辉来到河南省立眼科医院（河南省人民医院眼科）就诊。当时，角膜及眼表病中心主任、河南省卫生健康中青年学科带头人任胜卫为苏家辉进行了角膜交联术，以阻止或延缓角膜扩张的进展。任胜卫、杨凯丽等专家团队，以丰富的临床经验、充满关怀的专业沟通，缓解了苏家辉的恐惧，为他注入了信心与勇气。自2018年成立国内首个圆锥角膜专病门诊以来，任胜卫团队专注于为圆锥角膜患者提供个性化诊疗方案，并构建了全球最大的单中心圆锥角膜临床数据库和生物样本库。
为让其他病友获得更多帮助，在任胜卫、杨凯丽的帮助下，苏家辉以自己的就诊治疗经历为题材，与医生团队共同撰写、反复修改，最终形成这篇有影响力的叙事医学文章。据文章发表期刊编辑部介绍，在医学和科学领域，故事的重要性不容忽视。它有助于医生在临床经验中学习，为患者提供个性化服务。
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