本报记者 常 娟

    历时半年多，终于和中华少年儿童慈善救助基金会9958救助中心达成协议，成立国内首个尿毒症儿童救助基金，专门用来救助0~18岁贫困肾移植患儿，郑州大学第一附属医院肾移植科主任丰贵文松了一口气。
    “他们太可怜了，每年有80%~90%的尿毒症患儿由于经济原因放弃治疗。实际上，肾移植治疗后他们可以像正常人一样生活，放弃太可惜了。儿童肾移植，还需要多方发力。”
    肾移植：尿毒症肾脏替代治疗最佳方案
    3岁零8个月患尿毒症，一天做10小时腹膜透析。正是天真烂漫的心儿却在床上一躺就是两年。妈妈不敢听到她的咳嗽声，因为这简单的咳嗽，已经让医生下达了3次病危通知单。
    到郑州大学第一附属医院就诊前，这是安阳县马家乡尿毒症患儿心儿及妈妈李青（化名）生活的真实写照。从心儿患尿毒症起，李青就从没想过放弃治疗，在尽全力通过腹膜透析为孩子保命。
   腹膜透析终究不是治病良策，心儿最终走到了无法继续进行腹膜透析的地步。接受医生的建议，李青决定借高利贷给孩子做肾移植手术。
    2016年12月8日，在郑州大学第一附属医院“新肾宝贝救助基金”成立仪式上，看着心儿欢快地奔跑、玩耍，李青流下了幸福的眼泪。在该院肾移植科，类似李青这样庆幸为孩子做手术的家长还有很多。
    据丰贵文介绍，我国尿毒症患者约有30万人，其中河南约有3万人，他们的生命多数在透析和等待透析中度过，实际上有更好的治疗方法——肾移植。
    儿童进行肾移植后，除定时、定量服用免疫抑制剂外，几乎可以和正常人一样生活。
    美国通过政策倾斜支持尿毒症患儿进行肾移植，从2002年开始每年约有800名儿童做了肾移植手术。而我国2002年以前所有儿童肾移植例数加起来不足800例；目前，国内每年进行肾移植的数量在70例左右。该院今年已经进行儿童肾移植30多例，位居全国第一。“我国儿童肾移植还有很长的路要走。”丰贵文说。
器官捐献和费用成为难言之痛
    既然技术不是难题，为何儿童肾移植在我国的开展情况仍不乐观呢？
    让我们来看一组数据：全国约有100万做血液透析的肾病患者，而每年只能开展3000余例肾脏移植手术，大量终末期患者只能翘首以盼。
    “很长时间以来，大部分尿毒症患者首选治疗方式就是透析。其实，相比透析，肾移植对患者的影响，除了费用，还有生活质量的改变。”丰贵文说。
　   丰贵文认为，一个肾衰竭患者终身透析大概需要100万元，虽然能够维持生命，但是生活质量很差。做肾移植手术不但可使患者恢复正常生活，而且费用只有终身透析的1/3。
    “透析起来，每次都需要4小时，每周3次。患者透析过后，每天都躺在床上，几乎丧失了工作能力。但是如果成功进行肾移植，术后按照医嘱定期进行复查，可以和正常人一样生活。”丰贵文说。
    这几年，河南省公民逝世后捐献器官总例数在全国一直名列前茅。虽然从数据上来看，捐献者的数量在不断增加，但是还远远赶不上发病人数的增加，除了登记等待的患者，每年还有大量的新增患者。
　　  “目前，就在郑州大学第一附属医院肾移植科，还有近700人在等待肾源。这还不算那些因经济原因放弃等待的患者。”
    器官短缺，是困扰肾移植发展的一个现实问题。除了这个问题，在肾移植患儿家长心中，治疗费用是难言之痛，也是难以逾越的鸿沟。
    据了解，儿童肾移植，从配型到手术成功的费用约为25万元；术后复查、药物应用每月约需7000元，这对患儿家长来说是不小的经济负担。
    李青给心儿做肾移植花费近30万元，其中6万元为高利贷，6万元由“新肾宝贝救助基金”救助，其余都是借亲戚的，心儿术后的复查、药费也是借钱维持的。
    心儿发病两年就接受肾移植手术，还算幸运。在丰贵文接触的尿毒症患儿里，还有不少家长“病急乱投医”，花了不少冤枉钱。这些“病急乱投医”产生的医疗费用，让尿毒症患儿家长不堪重负。
    每逢看到一些农村尿毒症患儿家长及城市低薪阶层“走了冤枉路，想做手术时才发现经济难以支持，丰贵文都极其痛心：“这说明儿童肾移植的科普知识宣传不到位。”
各种慈善基金应运而生
    知道了很多尿毒症患儿及其家长面临的困境，该如何帮助他们？
    应积极呼吁政策倾斜扶持儿童肾移植，比如将肾移植纳入大病医保爱心救助范围，或许是一个不错的选择。
    丰贵文及其团队深知这些尿毒症患儿的实际困难，通过与中华少年儿童慈善救助基金会9958救助中心合作，设立“新肾宝贝救助基金”，宣传和动员各种力量，参与去年9月9日联系腾讯公益发起“一颗肾脏换一次新生”公益募捐活动，为肾移植患儿募集资金。
    只有这些还不够，丰贵文还打算和河南省和谐慈善基金会、中国宋庆龄基金会等联系，甚至求助于媒体，为贫困肾移植患儿筹集资金。
器官捐献迎来新机遇
　　  “作为一名协调员，最重要的是发现潜在的、符合条件的捐献者，征得捐献者或其家属同意，让器官顺利捐献。”该院肾移植科护士长王秋红说。
    王秋红是该院一名兼职器官捐献协调员。2011年年底，河南省红十字会开始设立“人体器官捐献协调员”。5年过去了，王秋红感觉到，器官捐献协调的工作确实比过去好做了一些。
    “过去，一提到器官捐献，家属立刻赶人出去。”王秋红说，随着宣传力度的加大和观念的转变，大部分家属提起器官捐献态度缓和多了。这其中有很多让人感动的事：比如捐出肝脏、肾脏以及一双眼角膜，救助5名重症患者的四川籍患者杨先松等。