《河南省提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案》自9月20日起实施，记者采访了省卫生厅农村卫生管理处处长王耀平，就方案的有关情况进行解读——
两类疾病六个病种
参合儿童在省级三级医院直补90%
本报记者 陈琳君

  顾政是一个不幸的10岁孩子，今年4月份，她被确诊为急性淋巴细胞白血病。8月18日下午，在河南省肿瘤医院血液病区的病房里，记者见到了正在接受治疗的顾政，只见她原来的一头秀发因化疗的副作用而脱落了，一张稚气未脱的脸显得清秀和苍白。
　　“天都塌了！自从孩子查出了这个病，我和她妈的心就一直在苦水里浸着。”说起孩子的病，顾广武，这个40岁的壮年男子又忍不住抹起了眼泪，“知道现在技术发达了，可以治了，可钱从哪里来呢？”
　　为了给孩子治病，在范县农村以种地为生的两口子开始轮流照看孩子和打零工，好支付接下来的治疗费用，也好早点还清借款。“好几次，她妈都撑不下去了，哭着说要放弃孩子！”
　　像这样的家庭在农村不在少数。河南省肿瘤医院副院长宋永平告诉记者，1986~1988年，中国医科院血液学研究所针对全国20多个省、直辖市、自治区所进行的流行病调查显示，急性白血病发病率为每年3/10万。近年来，该病发病率有上升趋势，为5/10万。按14岁以下人口占总人口的1/5来计算，我省每年有1000名新发急性白血病患儿，其中农村儿童就占700～800名。而有80%的农村白血病患儿因经济原因、对疾病的错误认识等得不到正规、系统、有效的治疗。事实上，只要采取全程规范化治疗，儿童急性白血病治愈率可达70%。
　　那么，就是说，每年我省有600名左右的农村患儿因得不到正规有效的治疗而无奈放弃了生命！
　　600名儿童！这不单单是代表一个个不幸个体的简单数字，它的背后是放大了数倍的整个家庭的哀伤和苦难。
　　然而，从今年9月20日起，像顾政这样不幸的孩子和家庭迎来了新的曙光。我省出台了《河南省提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案》（以下简称《方案》），将在新郑市、宝丰县等11个县（市）开展试点，采取定点救治、单病种限额付费的方式，提高农村患急性白血病或先天性心脏病儿童的医疗保障水平。患白血病、先天性心脏病两类疾病6个病种的农村参加新农合的儿童，在8家省级三级定点医院救治，可享受新农合与医疗救助“一站式”服务，限额标准以内医疗费用可报销90%。
　　王耀平告诉记者，这个《方案》就是要通过新农合和医疗救助等医疗保障制度的紧密结合，探索有效的补偿和支付办法，进一步缓解农村居民重大疾病的经济负担。

  曾经，有限的慈善救助，对我国上百万的白血病患儿来说，无异于杯水车薪。图为手拿白血病儿童救助基金申请表的白血病患儿。          （资料图片）

两类疾病六个病种
　　试点工作从解决0~14周岁（含14周岁）儿童患急性白血病和先天性心脏病两类重大疾病入手，优先选择儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病、儿童先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童先天性肺动脉瓣狭窄6个病种进行试点。
　　王耀平说，之所以从这两类疾病6个病种进行试点，是因为这几种疾病危及儿童生命健康、医疗费用高、经积极治疗预后较好。
试点地区和定点救治医院
　　结合我省实际，今年我省选择新郑市、宝丰县、鲁山县、郏县、清丰县、博爱县、息县、沈丘县、上蔡县、西平县、新蔡县11个县（市）开展试点，取得经验后逐步扩大试点覆盖面。
　　试点初期首批确定河南省人民医院、河南省肿瘤医院、郑州大学第一附属医院、郑州大学第三附属医院、河南省中医院5家医院为儿童白血病定点救治医院，河南省人民医院、河南省胸科医院、郑州大学第一附属医院、郑州大学第二附属医院、郑州大学第三附属医院、河南省中医学院第一附属医院6家医院为儿童先天性心脏病定点救治医院。由省卫生厅与定点救治医院签署定点医疗服务协议。
救治对象及限额标准
　　《方案》规定，同时符合下列条件的，列入重大疾病救治范围。
　　一、0~14周岁（含14周岁，按首次进入救治范围入院治疗日期计算，含全程治疗期间年龄超过14周岁的）参合儿童，按规定办理转诊审批手续。二、患儿疾病符合儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病、儿童先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童先天性肺动脉瓣狭窄诊断标准，且符合卫生部办公厅《关于印发儿童血液系统两个病种临床路径的通知》（卫办医政发〔2010〕90号）及《关于印发儿童先天性心脏病4个病种临床路径的通知》（卫办医政发〔2010〕91号）（以下简称《临床路径》）规定的适用对象。三、患儿在定点救治医院就医并按照《临床路径》治疗所发生的住院医疗费用。急性白血病患儿因初治诱导缓解治疗未达完全缓解或其他原因退出《临床路径》后发生的医疗费用，不列入试点重大疾病按病种付费范围，按新农合统筹地区原补偿方案进行补偿。
　　儿童重大疾病救治试点采取单病种限额付费。《方案》里严格规定了医疗费用限额标准。儿童急性淋巴细胞白血病标危组患者平均全程费用标准控制在7万元内；其中第一年诱导缓解和巩固强化阶段费用标准控制在5万元内，第二年、第三年维持治疗阶段费用标准各控制在1万元内。中危组患者平均全程费用标准控制在12万元内；其中第一年诱导缓解和巩固强化阶段费用标准控制在8万元内，第二年、第三年维持治疗阶段费用标准各控制在两万元内。儿童急性早幼粒细胞白血病平均全程费用标准控制在7万元内。其中第一年诱导缓解和巩固强化阶段费用标准控制在5万元内，第二年、第三年维持治疗阶段费用标准各控制在1万元内。在先天性心脏病的4个病种中，先天性房间隔缺损为两万元。先天性室间隔缺损为3岁以上患者两万元，1~3岁患者2.5万元，1岁以下患者3万元。先天性动脉导管未闭为1万元，其中新生儿、小婴儿（3个月以下）需急诊或限期手术者两万元。儿童先天性肺动脉瓣狭窄为两万元。
　　限额标准以内的医疗费用，新农合对试点病种的补偿比例为70%(不再设起付线)，医疗救助补偿比例为限额标准以内医疗费用的20%。患者个人家庭只需付10%。超出限额部分费用由定点救治医院承担。
　　儿童先天性心脏病4个病种和急性白血病两个病种，在定点救治医院救治的，按照相关《临床路径》和诊疗操作规范使用药物和诊疗项目，不受省新农合报销药品目录和基本诊疗项目目录的限制。
实施程序
　　凡0~14岁患有以上试点疾病、符合救治条件的参合患儿由其家长（监护人）携带身份证（户口本）、合作医疗证和县级及以上医疗机构的诊断证明及病历资料，向试点县（市）县级新农合经办机构提出救治申请，并填写《河南省农村参合儿童白血病（先天性心脏病）救治审批表》。急危重症患儿无法进行正常转诊审批的，可先到定点救治医院住院治疗，但应在5个工作日内补办转诊审批手续。
　　试点县（市）县级新农合经办机构收到救治申请后，应在3个工作日内对患儿身份、出生日期及病情进行初审并出具审核意见，符合条件的转诊至定点救治医院，同时报当地县级民政部门备案。
　　定点救治医院安排对患儿进行复审，并根据最终诊断结果，对符合上述6种试点疾病救治条件的患儿安排收住入院治疗。患儿办理入院手续时，按照预计当次住院费用的10%预交住院押金。
　　患儿出院时，按照实际医疗费用的10%结清个人自付医疗费用，其余住院医疗费用先由定点救治医院全额垫付。
　　定点救治医院每月将救治患儿费用信息进行汇总，并填写《河南省农村儿童重大疾病救治资金结算申请表》，连同《河南省农村参合儿童重大疾病救治审批表（县合管办、民政部门联）》一并提交至有关试点县（市）合管办。试点县（市）合管办通过省级新农合信息平台对定点救治医院申报的材料进行网上确认，同时报财政部门审核,在收到申请材料后的1个月内向定点救治医院拨付70%的新农合补偿资金及20%的医疗救助补偿资金。
　　试点县（市）合管办每季度要对定点救治医院的出院病历进行抽查复核，抽查病历数不得低于30%。抽查结果要和费用支付结算挂钩。
　　按照试点重大疾病医疗救助基金支付标准，试点重大疾病患儿所在县（市）合管办每月将救治患儿转诊审批及费用结算手续提交民政部门，经民政部门审核后，补还其垫付的医疗救助资金。
保障措施
　　王耀平告诉记者，为了保证《方案》的顺利实施，省卫生厅成立儿童白血病和儿童先天性心脏病两个专家组，负责对定点救治医院进行业务指导及医疗质量的考核评价等，并根据卫生部《临床路径》，结合我省实际，逐步制订并完善试点病种的标准化诊疗方案；同时，要求各定点救治医院要成立专门的试点重大疾病救治工作领导小组和项目专家组，负责组织对各地转诊的患儿进行复审和治疗。认真执行《临床路径》，严格掌握入院、治疗、手术、出院指征，认真按照医疗技术规范操作，确保医疗质量，有效控制试点病种的诊疗费用，主动接受省卫生厅和试点地区新农合经办机构监督。试点疾病患儿中途退出《临床路径》或《标准化诊疗方案》的，定点救治医院要及时通报试点县（市）新农合经办机构，并报省卫生厅备案。
　　省卫生厅要求，各试点县（市）合管办认真执行提高农村儿童重大疾病保障水平试点的审批、转诊及报销程序，严格审查试点疾病患儿参合身份及年龄，认真做好转诊审批工作，简化审核、结算程序，及时拨付定点救治医院的垫付资金。
　　省卫生厅、民政厅、财政厅对定点医院实行动态管理，并定期组织对定点救治医院及各试点地区进行考核评估。对于拒收、推诿试点疾病患儿，将试点疾病范围之外的病种（或诊疗方法）串换为试点疾病范围内病种（或治疗方法），将试点疾病限额范围之内的医疗费用（如患者住院期间到外院检查、治疗等费用）通过外购处方、分解住院、分解支付等方式排除在限额范围之外，以及违背患儿（或监护人）意愿，强行指定转诊医院的单位和个人，按照《河南省新型农村合作医疗服务违规行为处理规定》严肃处理。
　　此外，记者还了解到，省卫生厅信息中心已经完成了新农合管理省级平台开发，8月底前完成与实施参合儿童重大疾病保障工作11个试点县（市）和8家省级试点医院的信息对接，定点救治医院与各试点县（市）合管办可通过这个平台进行相关材料的网上申报、审批及确认。
三点创新凸显人文关怀
  在《河南省提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案》里，有三点创新之处，凸显了以民为本的人文关怀理念。首先是把卫生部要求的“两个试点县（市）”扩大为11个县（市）；其次是省卫生厅积极争取到民政部门的支持，扩大了受益面。有的省份参合儿童患病后只有符合民政部门医疗救助条件的，民政部门才给予20%的救助报销，而我省取消了这项限制，所有参合患病儿童都可以得到这20%的医疗救助；三是征得了财政部门的积极配合，患儿出院时只需结清10%的费用即可，90%费用由定点医院垫付，随后再由各地合管办及民政、财政部门和定点医院进行结算，患儿真正享受到“一站式”服务，免去了在地区、部门之间的奔波之苦。
  王耀平说，试点工作取得经验后，随着筹资水平的提高，将逐步扩大病种、试点县（市）、定点医院范围，参合儿童将会得到更多更大的实惠。

  在巨额的医疗费面前，白血病、先天性心脏病患儿消极地等待慈善机构援助的一幕，将成为历史。    （资料图片）

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我国先天性心脏病治疗现状
　　有的新生儿患有复杂的先天性心脏畸形，比如大动脉转位(两根大动脉长反了，应该与右心室联接的肺动脉联接到了左心室，应该与左心室联接的主动脉联接到了右心室)，必须在出生后两个星期之内做一次非常大的手术。如果错过了这个最佳手术时机，小孩就只有等待死亡了。因而先天性心脏病的早期诊断及治疗非常重要，复杂的先天性心脏病尤其如此。目前我国的先天性心脏患儿中约有1/3得不到及时治疗，活不到第一个生日。
　　造成这种局面的原因，除了治疗先天性心脏病的医院不够外，还与医疗费用负担过重密切相关。
　　一部分患儿的家庭负担不起治疗费用。一个普通的先天性心脏病患儿，如室间隔缺损、房间隔缺损等，治疗费用大约是两三万元，而复杂畸形先天性心脏治疗费用可能达到5万甚至10余万元。很大一部分家庭负担不起这么一大笔费用。虽然现在每年都有一些企业、公司甚至个人出钱赞助那些没有能力为先天性心脏病孩子治病的家庭，但是数量相对较少，远远不能从根本上解决问题。