有这样一群孩子,虽然生活在我们中间,却让人觉得就像星星一样遥远,他们可以重复一个简单的游戏千遍万遍而依然乐在其中,却对旁人视而不见。著名影星达斯汀·霍夫曼在影片《雨人》中,成功塑造了一个成人自闭症患者的形象后,“雨人”就成为自闭症患者的代名词。
4月2日是“世界孤独症日”。日前,从郑州大学第三附属医院传出消息,从3月29日至4月2日,该院将免费为有孤独症倾向的孩子进行测评,同时选出确诊的前20名“小雨人”,免费体验训练课程。
期待打开的心灵之“锁”
在近日的热播剧《老大的幸福》中,范伟的“儿子”就是一个自闭症孩子。那个叫乐乐的小男孩,看不到一点快乐的样子,整日无言,经常低着头,对着墙壁“咣咣”地踢,其母亲梅好的心很是沉郁。但乐乐是幸运的,他遇到了好“爸爸”,领他到北京治病。
现实中,还有很多家庭,由于贫困,无法让患有自闭症的孩子接受正规的康复训练,依旧让孩子生活在自己的世界里。
记者曾采访过一个叫做辰辰的4岁男孩,他喜欢画画,喜欢看动画片。这个白白胖胖的小男孩经常会被人问道:你的皮肤怎么那么好?每逢这时,妈妈都会自豪地说:“我儿子天生就这样。”与好皮肤与生俱来的还有自闭症,辰辰生活在一个与普通孩子不同的世界里。
郑州大学第三附属医院副院长、河南省儿童心理行为中心主任姚梅玲表示,自闭症是一个需要终身康复的特殊疾病。由于种种原因,中国自闭症康复教育仍然面临许多困难。从正常学校、特教学校毕业的自闭症患者怎样参与社会生活,如何对自闭症进行托养和终身康复教育,在我国都处于空白状态。
姚梅玲指出,我国自闭症社会性教育存在一些问题,如社会对自闭症群体的认识存在误区,很多人把自闭症误认为是一种儿童精神病。由于误解与歧视,自闭症患者的家庭承受了巨大的精神压力和身体压力。
河南约有3万~5万“小雨人”
对于大多数人来说,“雨人”、“自闭症”等词语几乎是陌生的,而对于那些患儿家庭来说,每一个家庭都要承受着更多、常人无法想象的经济和精神压力。
小雪是一个3岁的女孩,为了治疗她的“自闭症”,父母辞去了工作,在郑州市儿童医院康复中心已经治疗了半年多,尽管小雪的语言表达能力有了不小的提高,但家人也承受了巨大的经济和精神压力。
“自闭症是一种先天性疾病,和智力高低没有关系。” 郑州市儿童医院康复中心主任吴丽说,这些孩子的大脑并不迟钝,20%的自闭症患儿智商与正常人相当或更高,不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力格外突出,大部分“雨人”都是天才。
“虽然现在治疗自闭症没有特效药,但是通过行为干预可让这些患儿的病情逐渐缓解。一般来说,此病是越早干预治疗,效果越好,3岁之前治疗效果最好,6岁之后,效果就不太明显了。”姚梅玲说。
姚梅玲说,目前,我国专门的研究机构和训练机构非常之少,由于自闭症康复需要长年坚持不懈训练,康复训练费用昂贵,使得很多困难家庭望而却步。
不过,不幸的孩子黑暗中也有一盏灯,可喜的是中国残疾人联合会已经把“孤独症孩子的康复”列入“十一五计划”中,全国将建31个“孤独症儿童康复训练中心”。目前,郑州市“雨人训练基地”也已运行了两年。河南省慈善总会和社会爱心人士共同发起了“小雨人治疗基金”,帮助“小雨人”的爱心活动仍在继续,我们有理由相信会有更多“小雨人”走出孤独。