河南省精神病医院 张红云 有这样一群孩子,他们稚嫩、天真无邪的面庞总是冷若冰霜,他们也许终生都不会叫一声“爸爸”、“妈妈”,他们生活在一个人的世界里,遥远而孤独,就像天上的星星。他们有一个共同的称谓——孤独症儿童。 孤独症是一种发生于儿童早期的神经系统发育障碍疾病,属于广泛性发育障碍的一个亚型,以社会交往障碍、交流障碍、活动内容和兴趣的局限及刻板重复的行为方式为基本特征,多数患儿伴有不同程度的智力发育落后。这些症状往往伴随患者一生,不经特殊教育,多数儿童预后不佳,通常表现为终生智力残疾,对患者的身心健康影响极大。 在1980年以前,孤独症一直被认为是一种罕见病,世界范围内18岁以下者的发病率在2/万~3/万;1980年之后,各国报道孤独症发病率呈现显著上升的趋势,美国1980年报道的发病率为0.1/‰~0.4/‰,1990年上升至2/‰~7/‰,2003~2004年4~17岁儿童发病率为5.5/‰~5.7/‰。我国由陶国泰在1982年首先报道4例儿童孤独症,部分地区的流行病学调查显示孤独症的现患病率为1‰~1.5‰。 孤独症没有特效药物治疗,尤其对于核心的语言和交流障碍缺乏有效药物。但在一些问题行为控制方面,药物治疗取得了进展,药物的合理运用可以显著改善孤独症儿童的训练和教育效果,促进儿童正常生活和学习。世界各国尤其是发达国家建立了许多孤独症特殊教育和训练课程体系,孤独症的教育训练并不完全是一个医学问题,家庭的社会经济状况、父母的心态、社会的支持等均对孩子的预后产生影响。采用综合性教育和训练,辅以适当的药物,孤独症儿童的预后可以有显著改善,相当一部分儿童可获得独立生活、学习和工作的能力。在教育或训练过程中应该坚持以下原则:对孩子行为宽容和理解、异常行为的矫正、特别能力的发现和培养。训练以家庭为中心,同时充分利用社会资源,开办日间训练和教育机构,在对患儿训练的同时,也向家长传播有关知识。父母需要接受事实,妥善处理孩子的教育训练与自己生活工作的关系,化爱心、耐心、恒心为动力,积极投入到孩子的教育、训练和治疗活动中,并和医生建立长期的咨询合作关系。
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