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甘苦都爱“唐”

来源:医药卫生报电子版      [字号: ]

新乡医学院第一附属医院 段桂洪
  那天,我在邮箱里发现一封未读邮件,打开一看,内容如下:
“叶子很绿:
  你好!写这封信给你,是因为我知道你看过《不存在的女儿》,以下这个投票活动是为唐氏综合征小朋友而设,希望你可以参与……
             超级枕头”
  《不存在的女儿》是我年初时读的一篇文章。故事发生在1964年,一个寒冷的风雪之夜,医生戴维亲自为妻子接生。一对双胞胎降临人间,其中的女孩却患有先天性唐氏综合征。戴维为了保护妻子,委托护士卡罗琳把孩子送到福利院,然后骗妻子说女儿死了。但是卡罗琳在目睹福利院的不良状况后,在各种复杂的感情交织之下,决定悄然抚养菲比——“不存在”的女儿长大成人。故事由此展开。
  依照超级枕头发给我的链接地址,我打开了网站。蔚蓝的页面上5个粉色大字“甘苦都爱‘唐’”抢眼夺目。“甘”字上面有红色的唇印、“苦”字流着两滴蓝色的眼泪,把两种感情表现得可爱又真挚。更引人注意的还是页面右上方的3张照片。照片中5个孩子笑颜如花,快乐的样子温暖、闪亮,散发着天使般光芒。但他们却面部扁平、眼睛狭长、鼻梁塌陷、脖颈短小、眼神呆滞,仿佛来自同一个家族……在医院工作的我知道,这是唐氏综合征患者的典型特征。
  参加“花城甜蜜大使”竞选的孩子依据年龄被分成三组,我在第二组找到了超级枕头的宝贝陈禧健。照片中的陈禧健微笑着,眼神傻傻的让人心疼。超级枕头说,儿子出生在千禧年,她希望儿子健康成长,特意取了这个名字。在发现孩子患病后,超级枕头并没有悲观绝望,她积极配合医生对孩子进行康复治疗。今年,已经9岁的小禧健能够和人交流,甚至还喜欢唱歌、跳舞。孩子能够健康成长,依旧是超级枕头最大的愿望。
  我投了小禧健一票,并且写了回信。
“超级枕头:
  很抱歉今天才看到你的邮件,我已经投票支持了小禧健,真心希望他能够快乐成长!
  就像《不存在的女儿》写的那样,卡罗琳怀抱着小菲比离开福利院,给予了她享受生命的权利,菲比的快乐也给了卡罗琳后半生的慰藉。唐氏综合征患儿大多性格善良,幽默又有爱心,相信在照顾小禧健成长的过程中你也会拥有希望、喜悦和成功以及其他更复杂的情感。小禧健也会因为自己经历一个完整的人生而感谢为他甘苦付出的母亲……
            叶子很绿”
  随后,我查阅了一些资料。唐氏综合征是现阶段我国最常见的染色体综合问题,发病原因80%是由于母亲卵子的第21号染色体发生不分离现象造成的,大约每660个新生儿中就有一个唐氏综合征患者,它会使婴儿生长较为迟缓,一般有轻重不同程度的智力障碍。除此之外,患有唐氏综合征的儿童还会伴有其他脏器的先天缺陷,常见的有先天性心脏病、视力缺陷、听力缺陷、肌张力低下以及骨骼异常等。
  《不存在的女儿》写的是1964年的美国,当时的美国社会认为把唐氏综合症患儿交由福利院抚养是很正常的,患儿无法享有上学、参与社交等正常人可以享有的生活权利。卡罗琳是值得尊敬的,她留下婴儿并赋予了她生存的尊严,并且之后的多年为了争取菲比玩耍、读书、工作、恋爱的权利而奋斗着。她要为菲比争取和普通孩子一样的自由。在现在的中国,越来越多的人开始关注残疾儿童,比如超级枕头所在的广州“扬爱特殊孩子家长俱乐部”里,和卡罗琳一样的家长们为孩子奔走呼吁,希望为他们创造尽可能的平等,争取尽可能多的自由,给予他们更完整的人生。给予孩子们最普通的生存权利,是我们这些健康的人,应该认真去做并且做好的一件事。
  3月21日是“世界唐氏综合征日”。写下这篇文章,于我,是时刻提醒自己做个内心温柔、时常感动、乐于奉献的人;于大家,是希望再次遇到“菲比”们的时候,你能够微笑着接纳,并且给予他们一个温暖的眼神。还有,祝愿所有像超级枕头那样勇敢的妈妈,能够正视苦难,品尝甘甜。

 
 
 
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