儿科主任推荐一病人来找我看诊,是12岁的小女孩,在省级医院诊断为特发性肺含铁血黄素沉着症(idiopathic pulmonary hemosiderosis),主要表现为反复咯血和缺铁性贫血(重度)。这个病名我是很熟悉的,但从未接触过,因此也从未阅读过相关文献,对其病因、流行病学、发病机制、临床表现、实验室检查、诊断、治疗和预后均不了然。我无法凭着经验向患者家长解释和推荐,我只有老实承认我对这个病不清楚。当着他的面,我翻阅了《实用内科学》《实用血液病学》等教材,但都找不到这个病,于是留下他的电话,待网上查找出结果再告诉他。晚上上网,在丁香园、百度百科、默克诊疗手册等找到相关内容。这是个罕见的病因尚不明的疾病,无特效疗法,以激素和对症治疗为主,病情反复发作,最后导致肺纤维化,生存期大约数年时间,主要归属于儿科和呼吸科。 明天家长将来看我的门诊,我会详细向他解释。 “医学是一种需要博学的人道主义职业”,一病不知,医者之耻!当以此为座右铭。
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