国际癫痫关爱日

关注癫痫 战胜癫痫

    癫痫俗称“羊角风”“羊痫风”，是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种疾病。我国癫痫患病人数在900万以上，且患病人数以每年40万的速度增长，患病率达到7‰，终身患病率为4%~7%。6月28日是国际癫痫关爱日，本报特推出专题策划，关注癫痫，关爱癫痫患者。

新闻现场

多学科会诊
解癫痫反复发作难题
本报记者 常 娟

    闪闪（化名）1岁4个月时出现全身肌肉强直、呼吸停顿、阵挛性抽搐，数十秒后恢复正常。父母带他到当地医院就诊，被诊断为癫痫。口服药物后两年内，闪闪没有再出现抽搐症状，父母紧绷的神经逐渐放松下来。3岁半时，闪闪再次发作癫痫。这次，父母带他辗转全国各地，开始了9年的漫漫求医路……
    6月19日，在郑州大学第一附属医院（以下简称郑大一附院）郑东院区国际医学部多学科会诊室，一场针对闪闪的多学科会诊正在紧张进行。据闪闪妈妈介绍，9年里，他们带闪闪到过国内多家知名医院，治疗癫痫的药物几乎全部服用过，闪闪的长时间抽搐现象有所减少，但每天依旧会出现20次~30次持续约1秒的抖动，最近抖动频率开始增加。
    听完闪闪妈妈的介绍，郑大一附院小儿神经内科主任医师田培超向会诊医师介绍了此次会诊的目的，即明确闪闪还需要做哪些检查，是否需要调药或手术治疗。参加会诊的神经电生理学博士田毅向闪闪妈妈介绍，儿童癫痫的治疗有手术根治疗法和姑息疗法两种，药物治疗、迷走神经电刺激术等属于姑息疗法，手术切除病灶部位属于根治疗法。目前，药物治疗对闪闪的病情收效不大，闪闪可以先做基因检查，确定是否携带先天性致病基因，若携带，闪闪仍需要采用姑息疗法治疗；若未携带致病基因，可通过相关检查锁定病灶，进行手术切除。郑大一附院功能神经外科副主任医师陆卫风建议，等闪闪的基因检查结果出来后，再做其他检查，以确定是否需要手术。小儿神经内科陈峥博士、神经影像科王朝艳博士也表述了各自的意见。大约1个小时后，闪闪妈妈脸上的愁云消散，走出诊室。紧接着，另一位患儿家长走进了诊室……
    患儿家长阐述孩子的症状，神经内科专家、功能神经外科专家、影像专家、电生理学专家、遗传代谢疾病专家共同为患儿诊治“出谋划策”。这样的场景从6月19日起，每个周六下午都会在郑大一附院国际医学部准时出现。
    据田培超介绍，采用多学科会诊的方式对癫痫患儿进行精准分型，制定个体化治疗方案，不仅可以最大限度降低误诊误治率，缩短患儿的等待时间、改善患儿预后，而且可以避免不停转诊、重复检查给患儿家庭带来的负担，提高患儿的就医获得感。

河南方案

关注药物难治性癫痫
本报记者 刘 旸

    中国最新流行病学资料显示，儿童癫痫发病率最高，约占癫痫发病人群的60%，而且其中30%为药物难治性癫痫。
药物难治性癫痫，难在哪里？
    “癫痫属于慢性病，需要长期治疗。这给许多患儿家庭带来了沉重负担，有的甚至被迫放弃治疗。”河南省妇幼保健院（郑州大学第三附属医院）小儿神经外科主任马云富说，药物难治性癫痫又称耐药性癫痫，广义上是指用目前的抗癫痫药仍然不能完全控制发作的癫痫；狭义的药物难治性癫痫是指用一线抗癫痫药不能完全控制发作的癫痫。实际上，药物难治性癫痫也是动态的概念，随着新型抗癫痫药的问世，取得疗效的癫痫就不再称为药物难治性癫痫。
    “药物难治性癫痫就是难在对症药物选择上。”马云富说，药物难治性癫痫的控制有时需要合理的多药治疗，此外，新型抗癫痫药也是治疗药物难治性癫痫的主要药物。
    实际上，除了药物治疗，一些创新疗法也正在应用于临床，对药物难治性癫痫的治疗发挥了积极作用。自1997年7月迷走神经刺激术（VNS）率先在美国被批准临床应用起，这一治疗方式已经在全球范围内治疗了超过10万例癫痫患者。
    据马云富介绍，VNS是将刺激器埋藏在胸部皮肤下，与缠绕在颈部迷走神经的电极导线相连接，刺激器按照设定好的参数发出电脉冲信号，通过电极导线刺激迷走神经，传导至患者大脑，遏制癫痫发作。
    在国际癫痫关爱日来临之际，清华大学团队研究的植入式迷走神经刺激器，以药物难治性癫痫患者关爱项目的形式，落户河南省妇幼保健院。“项目为药物难治性癫痫患儿免费提供迷走神经刺激器相关组件及术后程控服务等资助项目。”马云富说，具有河南省户籍、符合条件的药物难治性癫痫患儿，特别是来自贫困家庭的患儿，能够依托项目，减轻疾病痛苦和负担。
癫痫规范性治疗，河南先行
    为药物难治性癫痫患儿及其家庭解忧，仅仅是近年来河南省在癫痫治疗领域创新探索的一个侧面。
    2019年2月，河南省卫生健康委批准成立的“河南省儿童癫痫诊疗中心”落户河南省妇幼保健院，标志着河南省儿童癫痫诊断治疗迈入规范性管理时代。
    针对癫痫临床诊疗过程复杂、需要多学科协作与配合等特点，河南省儿童癫痫诊疗中心整合了小儿神经内科、神经外科、儿童康复科、医学影像科等学科，包含神经电生理科、神经影像等专业，拥有多学科专家，能够为癫痫患儿提供“一站式”规范性诊疗服务。
    “我们中心现配备多台国际先进的高清晰视频脑电监测仪，可同时进行脑电、心电、肌电的监测，对于鉴别非癫痫性发作、特殊类型的发作均具有重要意义。”河南省妇幼保健院小儿神经内科主任贾天明说，该中心创新建立的脑电中央监控系统，能够让癫痫患儿得到更为精确的诊断和治疗。
    “目前，癫痫是最常见的小儿神经系统疾病。在临床上，通过口服药物，这一疾病的治愈率可达65%。不能通过药物控制的癫痫，也可以通过手术、神经调控治疗等方法予以控制。”治疗规范、效果良好的河南省儿童癫痫诊疗方式，已经吸引了全国10余个省（直辖市）的患儿前来就诊。

医学科普

应当知道的癫痫知识
本报记者 史 尧  冯金灿

    癫痫的临床表现复杂多样，但一般情况下，癫痫患者能吃能喝，能工作，与正常人一样。一旦癫痫发作，病情会非常紧急，但几分钟后症状又会突然消失。很多癫痫患者和一些医务人员对癫痫存在一定的认识误区，导致误诊误治，或者贻误最佳治疗时机。针对癫痫防治等问题，记者采访了相关专家。

癫痫可防可治吗？
    郑州大学第一附属医院禚志红说，癫痫是慢性病，经过规范化治疗，70%的患儿都能够通过药物得到有效控制，如果药物控制效果不好的话，还可以考虑外科手术、神经调控、生酮饮食等。经过多年的发展，癫痫不再是不可控的疾病。但是癫痫治疗时间比较长，治疗顺利的话也需要3年~5年，所以患者和家属一定要有耐心。
    历史上很多名人，如托尔斯泰、拿破仑、肖邦等，都是癫痫患者，最终却成就了一番事业。因此，家长要正确认识癫痫，一定不要灰心，要有战胜疾病的信心。禚志红说：“有的家长希望速战速决，看一两次医生就希望把疾病治好，这是一种急功近利的表现。我建议一定要到正规的医院进行诊治，接受规范的治疗，定期随诊，不能随便加减药物，要在医生的指导下调整药物。”
孩子突发癫痫怎么办？
    孩子如果突然发病，家长需要保持冷静，把患儿放在一个安静的地方，尽量不要搬动，取侧卧位，防止误吸。“抽搐时一定不要将手指放进孩子的口中，也不要放压舌板在孩子口中，发作时孩子一般不会咬到自己的舌头。”禚志红说，首先要观察孩子癫痫发作的时间，一般不会超过5分钟，如果发作时间超过5分钟，就属于癫痫持续状态，需要抓紧时间去医院。其次观察孩子癫痫发作是由什么引起的，比如发热、声光或惊吓等，尽量避免诱发因素。最后注意观察孩子癫痫发作的形式，可以录视频，就诊时提供给医生，帮助医生了解更多的信息。
疫苗会诱发癫痫发作吗？
    很多Dravet综合征（婴儿严重肌阵挛性癫痫）患儿第一次惊厥发作往往在接种疫苗后，这很容易被误认为是疫苗导致的。禚志红说：“其实疫苗只是诱因，将发病的时间提前了，对患儿智力、发作形式、预后没有影响。”
    另外，某些疫苗，如百白破（尤其是全细胞百白破）和麻腮风疫苗可以引起惊厥，但一般不影响预后。目前，国内已使用无细胞百日咳疫苗，导致癫痫发作的概率已大大减少。“对于有癫痫史的婴幼儿，可以推迟百白破疫苗的接种，进一步排除进行性神经疾病。只有在百白破联合疫苗接种7天内发生急性脑病的患者才被列为再次接种该疫苗的禁忌对象。”禚志红说。
    专家建议，6个月及以上未发作的癫痫患者，可以接种所有疫苗；近6个月内有癫痫发作的患者暂缓接种疫苗。
癫痫遗传吗？
    河南省医学会抗癫痫学分会主任委员连亚军说，遗传因素导致的癫痫在所有癫痫患者中的占比是很低的，大部分患者是散发病例，出生时产伤、脑炎、脑外伤、脑血管病等后天因素引起的癫痫是不遗传的。有些患者通过头颅核磁共振检查发现病因，比如脑炎、脑肿瘤、脑血管畸形、脑皮质发育不良、脑出血等，称之为继发性癫痫。也有一部分患者的磁共振检查结果正常，找不到结构性病因，称为原发性癫痫或隐源性癫痫。即使找不到病因，也不影响癫痫的诊断。
    “很多人认为癫痫会遗传的原因是癫痫患者中孩子占比最大。事实上，癫痫是一种神经病变，并非精神疾病，只是有反复发作的特点。绝大部分癫痫患者能像正常人一样拥有爱情和美满的婚姻，不会影响到下一代。”连亚军说，研究人员发现，原发性癫痫患者亲族中，癫痫的患病率为3%～4%，而继发性癫痫的患病率则低于1%，说明原发性癫痫的遗传影响大，并且血缘关系越近患病率越高。幸运的是，原发性癫痫在癫痫患者中占比并不大，不超过5%。
    此外，父母双方均有癫痫或有一子女已发生癫痫，则第三代的癫痫发生率增至20%。因此，原发性癫痫患者虽然可以结婚，但是应限制生育。癫痫患者在选择配偶时，应注意不与有癫痫史或有高热惊厥史的对象结婚，不宜与血缘关系近的人结婚。
癫痫患者如何备孕？可以正常哺乳吗？
    “绝大多数的癫痫病人是可以生育的。”连亚军说，如果癫痫患者发病比较早、家里多人有癫痫、有遗传倾向的话，需要进行癫痫患者及其父母、家人的基因检测，怀孕后还要进行羊水的遗传代谢筛查。
    研究人员发现，癫痫患者怀孕期间服用抗癫痫药物，会导致癫痫发作次数增加，主要原因是患者怀孕后液体潴留，药物在肝脏内代谢加快，导致抗癫痫药物血清浓度降低。
    “患者癫痫发作次数与发作严重程度增加与否，与患者怀孕前癫痫控制的程度密切相关。”河南省医学会抗癫痫学分会专家薛战尤说，癫痫患者必须做好孕前准备，至少达到1年以上病情严格控制。鉴于增加抗癫痫药物的剂量可能对母亲及胎儿产生不良影响，癫痫患者怀孕后要经常测定抗癫痫药物的血清浓度。
    据估算，抗癫痫药物的致畸胎发生率为2.2%~13.8%，常见的有腭裂、唇裂、心脏异常等，一方面与母亲的年龄、先天畸形家族史等有关，另—方面与所用药物有关。总体来说，不能单纯因为这个就放弃怀孕，怀孕后千万不能放弃治疗，否则会导致癫痫发作频繁，危害性更大。癫痫患者以往有流产、死产或曾娩出异常婴儿的，再次怀孕时应格外小心。
    在癫痫发作频繁、病情较重时，不宜考虑婚育问题。这是因为癫痫发作会导致全身缺氧，从而导致胎儿缺氧，使胎儿的正常发育受到影响。
    关于哺乳，连亚军说，国内外的专家共识均提倡母乳喂养，癫痫药物在乳汁中的含量是很低的。母乳喂养要特别强调对婴儿的观察：观察睡眠的多少、是不是烦躁、精神好不好、吸奶是不是有劲、胳膊腿是不是有力等，如果这些都是正常的，说明药物对婴儿没有什么影响，可以继续母乳喂养；如果出现不正常现象，可以给婴儿检查血常规，检查肝功能、肾功能等。哺乳时间建议选择在母亲吃药前，因为这个时间点乳汁中的药物含量是最低的。
癫痫患者有哪些饮食禁忌
    “首先明确一点，癫痫患者不得饮酒！”连亚军说，癫痫患者饮酒能够诱发疾病发作，部分患者在这方面反应非常明显，不管是白酒、啤酒还是红酒都不能喝。即使用药以后患者不发作了，也不能饮酒。
    连亚军说，癫痫患者的饮食其实有很多讲究，比如要规律吃药、规律饮食，饥饿也会诱发癫痫，吃得过饱或者暴饮暴食，也会引起发作。此外，不能吃辛辣刺激的食物，不喝功能性饮料，不吃兴奋性物质，比如喝咖啡、可乐和茶，尤其是浓茶，也会诱发病情。
    “饮食不要过量，也不要饥饿，建议多吃高蛋白和高纤维食物。”连亚军说。
哪些癫痫患者需要做手术？
    “如果正规口服2种或以上癫痫药物，每个月有1次~2次发作（发作不论大小），建议进行术前评估。”郑州大学第一附属医院焦红亮教授说，并不是所有的癫痫患者都适合进行手术治疗，一般来讲，成人海马硬化和儿童脑皮质发育不良手术效果非常好，切除海马硬化、脑皮质发育不良或肿瘤、血管畸形等是治疗癫痫的重要方法。但是，绝大多数没有明确病灶的癫痫患者，药物治疗才是首先的、最经济、最快捷、最有效的方法，只有经过正规、系统的药物治疗无效的患者，才考虑手术治疗。“不经过内科治疗而直接寄希望于‘一刀根治癫痫’是不科学的、不现实的。”