本报记者 高玉元

驻马店女子刘华（化名）今年36岁，正是爱美的年龄。但是近年来，每次外出她都会刻意戴上帽子，把帽檐压得低低的。

电动自行车是国人最普遍采用的出行工具，刘华却基本不用。“风一吹眼泪就特别多，很难受。”

这一切都和她患了一个特殊的眼部疾病有关。

两年时间里，刘华先后去驻马店、郑州、北京、深圳求治，听说哪里治疗得好，立刻就赶过去，过程曲折，一言难尽。她接触到的很多病友也和他们一样，甚至有人是在疑是医托的提醒下查出病因。

症状缓和后，刘华一改常态，经常在自己的个人自媒体账号上发布病容视频，“我仅确诊这个病就跑了4家医院，不下10次。希望能让其他患者少走弯路”。

被做近视手术的医生发现甲亢

刘华说，两年前她发现自己眼皮肿，就去附近的诊所看病。医生怀疑她是肾病，检查后发现没啥问题，又怀疑结膜炎，治疗了好一段时间时好时坏。因为当时对生活影响不是那么大，她没有特别在意。

有次看到有医院搞活动，做飞秒近视手术有优惠，刘华就想趁机做了近视手术。医生在给她检查后却建议先别做，“你好像有甲亢”。对于刘华来说，这是个新词。也正是这个非甲亢专业医生的一句话帮她找到了病根，很快确诊：甲亢。也是这时，她终于知道这个比较拗口的疾病，甲状腺眼病。

病因明确了，治疗的过程却很曲折。

刘华先是在驻马店治疗一段时间，不理想，在郑州某医院住院一段时间还是不理想。听信一个病友的建议，刘华又去了北京，还是如此。后来听一个亲戚的建议去了深圳（这个亲戚也是甲亢，曾在那治疗），服用了好一段时间中药。“亲戚的症状确实改善了，我的没啥变化。”“以前我以为甲状腺全切就好了，结果甲状腺全切后眼睛凸还是没好。反反复复，太折磨人”后来听说河南省立眼科医院成立甲状腺眼病专病门诊，刘华好似抓到了救命稻草，找到靳玮，进行系统治疗。“不用手术，主要是静脉用药。”

主动发布病容，想让其他患者少走弯路

在诊病过程中，刘华结识了很多病友，了解了他们和自己类似的曲折治病过程。这个之前一直通过各种方法掩盖自己病容的女子做出一个大胆的决定：把自己在现实中尽量遮挡起来的眼部完全暴露出来，就是为了让更多的人了解这个疾病，避免误诊。

其中一个视频后面有近400条评论，几乎都是病友。崩溃、走了很多弯路、毁容、焦虑等词出现频率最高。其中一个评论是：小小甲亢，吾以荒之名镇压。不少人分享的诊治过程让人唏嘘：有个患者被按更年期综合佂治疗大半年，在医院被疑似医托的人提醒才检出甲亢；有个患者按心脏病治疗一年直到眼睛肿得厉害才被提醒查出甲亢……

“这个病发病率不高，患病率却不低，中国约有400万甲状腺眼病患者。”河南省立眼科医院主任医师张黎说，患者多见于40岁~60岁，近年来有年轻化趋势。约80%患者伴有甲亢，但也有部分人甲状腺功能正常甚至甲减。常见诱因包括吸烟、二手烟、厨房油烟、压力大、免疫力紊乱等。典型症状是眼红、眼睑肿胀、流泪、畏光、眼部胀痛、复视（看东西重影），但是因为大众对此不太了解，不少患者是到了眼球突出时才被旁人提醒检查甲亢。“临床上接诊的不少患者都有曲折的就诊过程。”

按结膜炎治疗的厨师担心自己眼瞎了

王海兵（化名）在县城一家饭店后厨工作，家有三个孩子，生活压力不小，舍不得为自己多花一分钱。他很早就发现自己的眼睛越来越不对劲——起初只是干涩、酸胀、容易流泪，他以为是“上火”，去药店买了些眼药水应付。

可症状非但没有缓解，反而越来越重：眼皮红肿、眼球明显突出，眼睛里面也红红的。照镜子时，他吓了一跳——眼睛通红，瞪得很大，眼神凶狠，像换了个人。更糟的是，他开始心慌、手抖，连炒菜时端锅都发抖。

王海兵先去了当地医院，被诊断为“结膜炎”，开了几瓶消炎眼药水，毫无效果。后来症状加重，又辗转去了一家市级医院，内分泌科医生考虑他得了“甲状腺功能亢进”，建议他口服“甲巯咪唑”和激素治疗。可几次用药后，虽然心慌手抖缓解了，但是眼睛没有好转，反而出现血糖升高、血压波动、胃部不适等副作用。他本身就有肥胖问题，激素一用，整个人更不舒服，情绪也低落下来。

找到张黎时，王海兵已经有点绝望，第一句说“我是不是要瞎了”。经眼眶CT和甲状腺功能及相关抗体的检查显示：其眼外肌明显增粗，TRAb抗体（促甲状腺激素受体抗体）显著升高，确诊为“中重度活动期甲状腺眼病”。经过甲状腺眼病专病门诊的靶向药物治疗，患者眶内炎症反应消失，容貌基本恢复正常，已经回归到正常的生活工作中。

治疗前：2025.6.17

用替妥尤单抗治疗后：2025.7.9

张黎说，甲状腺眼病在眼眶病里面比较常见。它是一种器官特异性自身免疫性疾病，由于免疫系统错误攻击眼眶组织，导致眼外肌肥大和眶脂肪及软组织增生，把眼球往前推，造成突眼、复视、眼睑退缩，严重时可压迫视神经，导致失明。重度甲状腺眼病生命质量的评分低于肺气肿和心衰患者，以往需要眼眶减压和全身糖皮质激素等治疗，药物副作用大，疾病复发率高。国产靶向药物的出现（已纳入医保），将甲状腺眼病治疗带入靶向化、高效化、无创化、可及化的新时代，医学的进步给更多的甲状腺眼病患者带来了福音。