这篇名为《感受前行的路》(《Feel Your Way Forward》)的文章,讲述了一名农村圆锥角膜少年患者的亲身经历,通过曲折生动的故事,深度关注疾病对患者生活、心理和经济的影响,探讨如何更好地给年轻的圆锥角膜患者提供支持。文章的第一作者苏家辉,不仅是一名圆锥角膜患者,还是一名大四的医学生;第二作者杨凯丽、通讯作者任胜卫,均是河南省人民医院的眼科医生。
圆锥角膜是一种罕见的疾病,好发于青春期,病因和发病机制尚不明确,诊断标准和治疗方式也不统一。患者的角膜不断变薄并突出,视力受损,目前没有治愈方法,除非在视力严重丧失后进行角膜移植。
因不堪疾病的折磨,2021年6月16日,苏家辉来到河南省立眼科医院(河南省人民医院眼科)就诊。当时,角膜及眼表病中心主任、河南省卫生健康中青年学科带头人任胜卫为他进行了角膜交联术,以阻止或延缓角膜扩张的进展。任胜卫、杨凯丽等专家团队,以丰富的临床经验、充满关怀的专业沟通,缓解了苏家辉的恐惧,为他注入了信心与勇气。自2018年成立国内首个圆锥角膜专病门诊以来,任胜卫团队专注于为圆锥角膜患者提供个性化诊疗方案,并构建了全球最大的单中心圆锥角膜临床数据库和生物样本库。
为了让其他病友获得更多帮助,在任胜卫、杨凯丽的帮助下,苏家辉以自己的亲身就诊治疗经历为题材,与医生团队共同撰写、反复修改,最终形成这篇有影响力的叙事医学文章。据文章发表期刊编辑部介绍,在医学和科学领域,故事及其讲述的重要性不容忽视。它有助于医生从个人视角出发,在临床经验中学习,为患者提供个性化服务。